희귀질환 (2) 썸네일형 리스트형 “암보다 무서운 병? 폐동맥 고혈압 증상·생존율·치료 총정리” “숨이 가쁘고 가슴이 답답한데 단순한 피로일까?” 많은 분들이 일상에서 경험하는 증상 중 하나가 호흡곤란입니다. 하지만 이런 증상이 반복되거나 점점 심해진다면 단순한 피로가 아니라 폐동맥 고혈압(Pulmonary Arterial Hypertension, PAH)이라는 희귀질환의 신호일 수 있습니다.폐동맥 고혈압은 폐로 혈액을 공급하는 동맥의 압력이 비정상적으로 높아지는 병으로, 결국 심장의 우심실에 과부하를 주어 심부전이나 돌연사를 유발할 수 있습니다. 더 큰 문제는 이 질환의 5년 생존율이 71.8%로, 우리가 흔히 무서워하는 암의 평균 생존율(73%)보다도 낮다는 점입니다. 그래서 의료계에서는 폐동맥 고혈압을 ‘순환기계의 암’이라고 부르기도 합니다.목차폐동맥 고혈압의 증상과 특징생존율과 위험성치료법과.. 혈당 8시간 안정 유지! 당원병 환자 특수 옥수수전분 지원 확대 혹시 들어보셨나요? 우리 주변에는 밥 한 끼, 빵 한 조각처럼 일상적인 음식만으로는 혈당을 유지할 수 없는 사람들이 있습니다. 바로 희귀 유전질환인 당원병 환자인데요. 이들에게는 단순한 음식이 아니라 ‘약’처럼 작용하는 특별한 식품이 있습니다. 그것이 바로 옥수수전분입니다.그동안 환자와 보호자들은 일반 옥수수전분만 지원받을 수 있었지만, 혈당 유지 시간이 짧아 밤마다 몇 번씩 아이를 깨워 전분을 먹여야 했습니다. 하지만 이제 새로운 변화가 찾아왔습니다. 특수 옥수수전분까지 지원 품목에 포함되면서, 최대 8시간까지 혈당을 안정적으로 유지할 수 있는 길이 열렸습니다. 이 글에서는 당원병이란 무엇인지, 특수 옥수수전분의 장점, 지원 신청 방법, 그리고 환자 가족들의 삶이 어떻게 달라질 수 있는지 차근차근 풀어.. 이전 1 다음
